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成功召开!第三届RP之光爱心联盟全国病友大会暨眼科细胞与基因创新峰会在苏州圆满落幕

发布时间:2023-08-23 点击数:649 切换字体:

2023年8月19日,第三届RP之光爱心联盟全国病友大会暨眼科细胞与基因创新峰会在苏州隆重召开。国内外10余位遗传性视网膜病变研究领域医学专家,10多家生物医药公司代表和来自全国各地的近600位遗传性视网膜病变(RP)患者及家属参加了这一盛会。

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出席这次会议的嘉宾还有中国残联理事、中国盲协主席李庆忠先生,中国盲协副主席、江苏省盲协主席封红年先生中国台湾RP协会会长林昭铭先生等。


病友大会上,RP之光爱心联盟创始人、苏州市爱瞳视康公益服务中心负责人谢良先生发表了热情洋溢的欢迎词,爱心联盟创始人之一龚女士回顾了爱心联盟近几年的工作情况并对未来发展提出了期望。


同为RP病友的李庆忠主席致辞,感谢医生们的研究、期待RP早日被攻克,希望RP朋友们正确处理好治疗与生活,自强自立,融入社会,展现风采。


在以“传承、创新、交融、提升”为主题的细胞与基因创新峰会上,美国俄勒冈健康与科学大学凯西眼科研究所Paul Yang教授“遗传性视网膜变性的治疗新进展”作演讲。

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北京协和医院睢瑞芳教授“迎接IRD新药治疗,你准备好了吗?”作演讲。

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上海市第一人民医院孙晓东教授“上海市第一人民医院眼科基因治疗研究进展”作演讲。

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北京大学第三医院杨丽萍教授“遗传性视网膜疾病BCD和RHO等基因治疗现状”,武汉大学人民医院沈吟教授“遗传性眼病的治疗新策略”,广州中山大学中山眼科中心钟秀风教授“视网膜变性疾病的干细胞治疗进展”,武汉科技大学 视神经科学与干细胞工程研究院姚凯教授“基因编辑治疗视网膜疾病”,上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院姜春晖教授“氧化钛纳米线人工视网膜修复视觉”等主题分别作了精彩演讲,并回答了现场病友们的提问,有的问题还引起了现场专家的热烈讨论。


北京病痛挑战基金会郭晋川先生就“从罕见病多层次保障现状看眼科基因治疗准入机遇”展开分析,台湾RP协会林昭铭会长分享了当地RP组织讯息、曾接受基因治疗的RP朋友杨先生介绍了他参与研究的亲身体验。


下午16:00,最让人期待的联合答问环节开始了,专家、公司代表、病友进行了精彩互动,戮力同心,是以解惑,传递各方需求、沟通彼此关注点,场面相当热烈,加深了医生、患者、生物医药公司三方间的相互了解。


在大会召开的前一天下午,爱心联盟还组织了8个基因分组讨论,参加此次大会的众多专家及多家生物医药公司代表分别与聚有8个致病基因突变的患者及家属展开讨论,携手寻求更有针对性的突破。


会场外,多家生物医药公司和辅具厂商设置了展位,提供信息咨询、产品体验等现场服务。


自2017年第一届RP之光爱心联盟病友大会举办以来,会议规模不断扩大,在医生、患者、生物医药公司间的影响力逐渐增强,也得到了各方越来越多的支持,本次会议除收到各方捐款外,还收到来自河南的患者家属缘分捐赠的3000只口罩,为保障会议顺利进行献出了自己的一份力量。


本次会议,构建了医患交流的平台,有助于患者了解最新研究进展,展现广大RP病友对医疗与康复的关注,同时也让病友在相互交流中增强了面对疾病的信心,共同迈向光明的未来!

 

·知识窗·


遗传性视网膜疾病(Inherited Retinal Diseases, IRDs)是一组具有高度遗传异质性的神经细胞退行性病变,包括视网膜色素变性(RP)、无脉络膜症、Leber遗传性视神经病变(LHON)、Leber先天性黑蒙(LCA)、Stargardt病、色盲症(ACHM)、X连锁视网膜劈裂症(XLRS)和年龄相关性黄斑变性(AMD)等,其中以“RP”的公众认知度略高。


这类疾病的共同特点为:进行性光感受器细胞及视网膜色素上皮细胞功能丧失,临床症状可有夜盲、进行性视野缺失,眼科常规检查可见眼底色素沉着、视网膜电流图显著异常或无波型。IRD有多种遗传方式,包括常染色体显性遗传、隐性遗传及性连锁隐性遗传,现已发现的致病突变基因超过三百个。由于是严重的致盲性疾病,患者及家属迫切盼望早日得到治疗。




鸣谢


北京福君基因生物科技有限公司

 倍亮生技医药(上海)有限公司 

方拓生物科技(苏州)有限公司 

朗信生物科技有限公司 

辉大(上海)生物科技有限公司 

上海天泽云泰生物医药有限公司 

北京中因科技有限公司



关于RP之光爱心联盟


RP之光爱心联盟即苏州市爱瞳视康公益服务中心,是2017年注册于江苏苏州的公益社会组织。我们的宗旨是:面向全国遗传性视网膜病变患者及其亲友,为大家建设一个交流信息、相互沟通的平台,增进病友间的凝聚力,共同迎接命运的挑战;提供科研、医疗信息,专家咨询等多方面的服务,提升社会对遗传性视网膜病变知识的了解与认识。

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