中国影响力最大的RP公益组织,致力于推动中国视网膜色素变性的治疗研究,致力于帮助中国广大视网膜色素变性患者。
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03-30

扬长避短,用思想挣钱的RP企业家

音频   https://mp.weixin.qq.com/s/sP-PYwb8QVpcZyMHKVixMw扬长避短,用思想挣钱的RP企业家 ...

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03-28

曙光在前,NouvSight001蓄势待发 RP之光爱心联盟专访睿健医药蔡萌博士

蔡博士您好!    非常感谢您接受我们 RP 之光爱心联盟的提问,我们代表广大的病友及家人向您及贵公司表示衷心感谢。 ...

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03-18

直播预告|当RP人面临抉择 2024“RP朋友到身边”系列分享会之一

主标题:直播预告|当RP人面临抉择 副标题: 2024“RP朋友到身边”系列分享会之一 主题:当RP人面临抉择 嘉宾:沈玮 时间:2024年3月23日(星期六)晚20:00...

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03-12

从我的心到你的手——视障人士免费吉他课程

大家好!这是一套专为视障人士制作的吉他课程,由我们的一位病友,同时也是一位专注吉它教学培训多年的老师倾情奉献。上帝为我们关上一扇门,也会为我们打开一扇窗。虽然我们的视觉有缺陷,但是我们的...

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03-08

这个春日,一起期待 2024“RP疗法大家谈”第1期成功举办

音频链接:https://mp.weixin.qq.com/s/iVgfKO2x4HhhOgNfvLzSrQ...

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03-04

关于开展首届“生命之光-罕见病病友 风采展”作品征集的通知

关于开展首届“生命之光-罕见病病友 风采展”作品征集的通知   各相关单位及罕见病病友:...

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03-04

RP之光爱心联盟正式成为中国罕见病联盟成员单位

亲爱的RP之光爱心联盟的朋友们,以及关心和支持我们的社会各界人士: 我们怀着无比激动的心情,向大家宣布一个好消息!...

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03-04

春风送暖,聊聊进展——2024“RP疗法大家谈”第1期将于3月7日(星期四)20:00开播

2024年3月3日小明、小明,你听说了吗?针对遗传性视网膜疾病,国内有三家公司的光遗传学疗法已经开始临床试验了!亮亮好!是真的吗?那我们都有希望了呀!哪些公司你知道吗?我听说是星明优健、...

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12-11

直播预告:职场冲浪 有你有我 --“2023RP朋友到身边”系列分享会之六

主题:职场冲浪 有你有我 嘉宾:墨痕、元一 时间:2023年12月16日(星期六)晚20:00 – 21:30 地点:RP之光爱心联盟微信视频号直播间  ...

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12-04

越洋而来的希望与信心--“RP疗法新视野”第2期成功举办

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