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联盟简介

予人玫瑰 手有余香——rp之光爱心联盟简介

同挽美丽蓝天,共赢幸福未来,在视网膜色素变性(包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性)的研究与治疗步入飞速发展的时期,我们RP人也要积极行动起来,为自己美好幸福的未来而努力。


我们与绝大多数本类别患者一样,看上去跟常人一般目光炯炯、神采奕奕,视网膜却在悄然退化着,视力也逐渐下降。对此我们都曾感到惊慌、苦恼,同时又有些不知所措,但我们从未放弃对事业、对生活的追求。我们通过rp之光爱心联盟,让全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求,逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围,实现残健共融的梦想,能实实在在的为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助,同时也可以借助社会力量的支持,帮助RP朋友走出阴霾,重拾信心,自强不息,回归社会。

疾病使我们失去了许多,同时也教会了我们更多,因此我们日益感到,能与更多有着类似经历的朋友们交流生活艺术、分享人生感悟,相互帮助,共同迎接疾病的挑战是多么重要!所以,我们顺应广大病友的意愿,在国内众多专家的帮助下、在国内外更多的视网膜病变患者朋友们的鼓励和支持下,决定组织这个网站,利用现代化的手段,建造我们携手互助的温暖的家园——rp之光爱心联盟。

我们的宗旨是:面向广大视网膜病变患者(包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性)及其亲友,为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台,增进病友间的凝聚力,共同迎接命运的挑战;提供科研、医疗信息,专家咨询等多方面的服务,促进医患交流,支持与治疗相关的研究,提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。

Rp之光爱心联盟及其网站没有任何特定的医疗机构为背景,将以患者自助互助为目标,是公益性、非赢利的,我们将努力为大家提供客观的、无倾向性的信息。

期待在社会各界爱心人士大力支持下,在中国视障公益领域展示与学习、互助与分享,最终成为连接起政府、社会企业和医疗科研机构纽带,从而持续促进中国公益事业和抗盲治盲事业的高速发展,早日造福于广大低视力患者。